Κάποιες φορές, το μόνο που έχει ανάγκη να ακούσει κανείς, όταν δίνει τη δική του μάχη για να κρατηθεί στη ζωή, είναι μια φράση που ισοδυναμεί με χίλια συναισθήματα: «Είμαι κοντά σου και θα παλέψουμε μαζί». Αυτή η φράση, άλλοτε αρθρώνεται προφορικά από ανθρώπους που δεν διστάζουν να σου απλώσουν το χέρι στα δύσκολα και άλλοτε γραπτά από κάποιους που έχουν το χάρισμα να μεταφέρουν τις λέξεις αριστοτεχνικά στο χαρτί κι από εκεί κατευθείαν στην ψυχή όσων τις διαβάσουν.
Δύο τέτοιοι άνθρωποι, η Έλενα Μαγιάτη-Καραμπή και ο Παντελής Χατζής, που ξέρουν καλά το πώς είναι να γίνεται καθημερινότητά σου η αιμοκάθαρση και το μηχάνημα τεχνητού νεφρού, φίλος σου, ένωσαν τις δυνάμεις τους και μέσα σε ένα βράδυ έγραψαν τα τέσσερα πρώτα κεφάλαια ενός βιβλίου για τα παιδιά που παλεύουν με τη νεφρική ανεπάρκεια.
«Οι περιπέτειες του Ρούλη Νεφρούλη» που κυκλοφορούν από τον εκδοτικό οίκο «Writers’ International Edition» διανέμονται δωρεάν και στέλνουν παντού το μήνυμα της προσφοράς και της αλληλεγγύης, ως αχτίδα ελπίδας ότι όλα θα πάνε καλά, φτάνει να μην τα παρατάς και να έχεις δίπλα σου ανθρώπους που δεν κουράζονται ποτέ να σου κρατούν το χέρι.
Την ίδια στιγμή, που η αναμονή για ένα πολυπόθητο μόσχευμα, στην Ελλάδα του 2022 φαίνεται ότι είναι ακόμη «πολυτέλεια», καθώς αυτή μπορεί να διαρκέσει μέχρι και 9 χρόνια(!). Κι όμως, η ελπίδα δεν πρόκειται να σβήσει ποτέ, όσο υπάρχουν άνθρωποι που σου λένε «Είμαι κοντά σου και θα παλέψουμε μαζί». Και όντως το εννοούν…
Συνέντευξη στη Βίκυ Καλοφωτιά
Πώς προέκυψε η ιδέα να ενώσετε τις δυνάμεις σας, για να γράψετε το διεθνώς βραβευμένο βιβλίο «Οι περιπέτειες του Ρούλη Νεφρούλη»;
Ε.Μ.Κ.: Λειτουργούμε με γνώμονα την αγάπη και με το «μικρόβιο» της προσφοράς ανίατο μέσα μας, αναρωτιόμαστε συνεχώς τι άλλο να κάνουμε. Έτσι λοιπόν ένα βράδυ γεννήθηκε η επιθυμία να γράψουμε ένα παραμύθι για τα παιδιά που παλεύουν με τη νεφρική ανεπάρκεια. Μετά από μια πάλη μολυβιού και ψυχής, δημιουργήθηκε ο «Ρούλης Νεφρούλης».
Μια κατάθεση ψυχής και μέσα από τις δικές μας βιωματικές περιπέτειες, συνεπαρμένοι και οι δύο από τον οίστρο και την ανάγκη να μεταφέρουμε στο χαρτί όλα όσα μας αντιπροσωπεύουν, με κίνητρο την αγάπη πάντα. Γράφτηκαν το ίδιο βράδυ μάλιστα τα τέσσερα πρώτα κεφάλαια…
Π.Χ.: Από την ανάγκη μας, να γίνουμε χρήσιμοι στους συνανθρώπους μας, στους συνασθενείς μας και κυρίως στα μικρά παιδιά. Η νεφροπάθεια, έχει πολύ πόνο και πολλή αγωνία. Η αιμοκάθαρση είναι ένας διαρκής αγώνας για ζωή.
Ποιο είναι το πολυτιμότερο μήνυμα που επιθυμείτε να μεταφέρετε μέσα από τις σελίδες του;
Ε.Μ.Κ.: Αρχικά να μεταφέρουμε ελπίδα, δύναμη, φως και την αγάπη μας στους μικρούς μας μαχητές ζωής, που από τα πρώτα χρόνια της ζωής τους αναμετριούνται με την σκληρή αιμοκάθαρση, που είναι μια μάχη κι ένας αέναος αγώνας επιβίωσης.
Όμως ο αποδέκτης όλων αυτών είναι η δωρεά οργάνων. Που δυστυχώς υπολείπεται στη χώρα μας. Θέλουμε να αφυπνίσουμε συνειδήσεις και να ξυπνήσουμε από τον λήθαργο αυτούς που έχουν -κατά το λαϊκώς λεγόμενο- «ωχαδερφική» νοοτροπία και να δημιουργήσουμε γέφυρα ζωής μέσα από την αλληλεγγύη και την προσφορά στον χρόνια πάσχοντα συνάνθρωπό μας.
Π.Χ.: Το υπέρτατο μήνυμα της δωρεάς οργάνων… Το μήνυμα της αλληλεγγύης. Της αλληλεγγύης μέσα στην οικογένεια, ανάμεσα στους φίλους, στην κοινωνία ολόκληρη. Όλοι μαζί, μια αλυσίδα.
Το βιβλίο κυκλοφορεί για δωρεάν διανομή σε παιδιά που βρίσκονται υπό θεραπεία για νεφρολογικές παθήσεις στην Ελλάδα. Έχει σημειωθεί αντίστοιχα και κάποια πρόοδος από την πλευρά της Πολιτείας ώστε να βελτιωθεί σε ευρύτερο επίπεδο η ζωή αυτών των παιδιών;
Ε.Μ.Κ.: Μεγάλες προόδους δεν περιμένουμε διότι είμαστε τελευταίοι στην Ευρώπη. Όμως, επειδή μιλάμε για παιδιά, σίγουρα υπάρχει μια ευαισθησία και μπορώ να πω με επιφύλαξη -χωρίς να ξέρω τον αριθμό παιδιών που μεταμοσχεύτηκαν- ότι παρ’όλη την πανδημία, αρκετά παιδιά έλαβαν το δώρο ζωής. Το αν βελτιώθηκε η ζωή τους, εννοείται, εφόσον πορεύονται πλέον μακριά από την αιμοκάθαρση.
Π.Χ.: Συγκλονιστικές αλλαγές, ΔΕΝ περιμένουμε. Το ενθαρρυντικό είναι πως, παρά την πανδημία, αυτά τα δύο χρόνια, έχουν πραγματοποιηθεί αρκετές μεταμοσχεύσεις παιδιών. Η σημαντική πρόοδος από την Πολιτεία, θα έρθει (και δεν θα βαρεθούμε να το λέμε) όταν λειτουργήσουν γραφεία ενημέρωσης για την δωρεά οργάνων, μέσα στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. Εκείνες, τις δύσκολες ώρες, οι συγγενείς χρειάζονται στήριξη και ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ. Φυσικά, με αλλαγή του νομοθετικού πλαισίου, κατά το πρότυπο του μοντέλου της Ισπανίας, για παράδειγμα.
Πώς αντιδρούν τα παιδιά όταν το διαβάζουν;
Ε.Μ.Κ.: Το αγάπησαν, το αγκάλιασαν, κι εστίασαν στα μηνύματα που δίνει: οικογένεια, φιλία, διατροφή, στάση ζωής κατά του καπνίσματος, και άλλα. Πολλά παιδιά ρωτούν συχνά τι πρέπει να κάνουν για να έχουν υγιή νεφρά. Αυτό μας εκπλήσσει και μας χαροποιεί ιδιαίτερα.
Π.Χ.: Υπάρχουν ιδιαίτερα θετικές αντιδράσεις. Πολλά από τα όμορφα μηνύματα του βιβλίου βρίσκουν αποδοχή, μάλιστα, τόσο από μικρούς όσο και από μεγάλους.
Υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο απόσπασμα που σας συγκινεί περισσότερο;
Ε.Μ.Κ.: Προσωπικά ναι, συγκινούμαι με την αγωνία και την εικόνα των μεταμοσχεύσεων όπως αυτή αναβλύζει και αποτυπώνεται μέσα από την αγωνία του «Ρούλη» όταν δεν βρίσκεται μόσχευμα για τον αδερφό του. Εκεί, λοιπόν από την αγάπη και την ενότητα που κυριαρχεί μέσα σε μια μικρή οικογένεια, ξεπηδά το κορυφαίο «Εγώ θα γίνω δωρητής για τον αδερφό μου! Εγώ θα δώσω φίλτρο!».
Αυτό ήταν ακραία συγκινητικό για εμένα, καθώς την ίδια αντίδραση εισέπραξα από τη μητέρα μου, που με αυταπάρνηση και αγωνία, θέλησε να μου δώσει το νεφρό της. Έτσι μετράω 31 χρόνια νεφροπαθής, εκ των οποίων τα 30 μεταμοσχευμένη και ξαναγεννημένη από το ίδιο λατρεμένο πρόσωπο… Την μητέρα μου!!!!
Π.Χ.: Όλα τα κεφάλαια είναι σαν τα δάχτυλα των χεριών μας. Ποιο θα μπορούσα να ξεχωρίσω;
Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζετε και στη δική σας μάχη με τη νόσο;
Ε.Μ.Κ.: Δυστυχώς οι δυσκολίες δεν σταματούν. Η μεταμόσχευση δεν είναι θεραπεία, απλά μια συντήρηση μακριά από την αιμοκάθαρση. Τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα δεν είναι αθώα, όμως είναι απαραίτητα. Παράπλευρη απώλεια η άμυνα του οργανισμού και τα παράγωγα αυτής;;; Λοιμώξεις. Και φυσικά η δημόσια υγεία στο ναδίρ, να ψυχορραγεί και να μην μπορεί να μας ενδυναμώσει ως άτομα ταλαιπωρημένα, αλλά ευρισκόμενη κι αυτή να νοσεί χειρότερα από εμάς. Κάνουμε υπομονή και ελπίζουμε σε ένα καλύτερο αύριο.
Π.Χ.: Τον ίδιο μου τον εαυτό. Τα «θέλω» συγκρούονται με τα «μπορώ» ή τα «πρέπει». Απαιτείται σωστή υγιεινή, καθαριότητα στο σπίτι αλλά και στις μονάδες. Σωστή αποστείρωση των μηχανημάτων στον χρόνο που προβλέπεται, αλλά και κατάλληλα φίλτρα για το κάθε μηχάνημα. Πρόσφατα ακούσαμε στην Κρήτη, σε κάποια μονάδα, βρέθηκαν φίλτρα που είχαν λήξει.
Κ.Μαγιάτη-Καραμπή, είστε επίσης ιδρύτρια της διαδικτυακής ομάδας «Δωρεά Οργάνων-Δώρο Ζωής». Μιλήστε μας γι αυτήν τη δράση σας.
Η «Δωρεά Οργάνων-Δώρο Ζωής» είναι μια διαδικτυακή ομάδα που δημιουργήθηκε στις 15/2/2017 στα πλαίσια ενημέρωσης και στήριξης νεφροπαθών. Είναι μια ομάδα με θεματική τη δωρεά οργάνων κι ενημέρωσης. Στις 2/7/2020 δημιουργήθηκε και η ιστοσελίδα dwrea-zois.gr, για τον ίδιο λόγο: Να βοηθήσουμε, να σταθούμε δίπλα στους συνασθενείς μας, να τους κάνουμε να νιώσουν ασφάλεια και να κατανοήσουν ότι στην οδό νεφρικής ανεπάρκειας δεν είναι μόνοι.
Όλοι μαζί, σε μια ανθρώπινη αλυσίδα αγάπης και αλληλεγγύης, πορευόμαστε χέρι-χέρι. Το μότο μας είναι να στηρίξουμε νεφρολογικούς ασθενείς να βοηθηθούν και να μη χάσουν την ελπίδα -γιατί είμαστε δίπλα τους.
Εσείς, κ.Χατζή, έχετε ιδρύσει το blog nefropatheis.gr και την ομάδα στο Facebook «Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας». Τι επιδιώκετε μέσω αυτών;
Να βοηθηθούν συνάνθρωποι και συνασθενείς μου. Με σωστή ενημέρωση και αλληλοϋποστήριξη. Κανένας δεν είναι μόνος, ούτε ο μόνος. Επίσης, ένα ακόμα μήνυμά μας είναι πως η αιμοκάθαρση είναι ένας άλλος τρόπος ζωής. Αλλά και το μηχάνημα τεχνητού νεφρού, είναι φίλος μας. Πρέπει να γίνει φίλος μας.
Έχει αλλάξει κάτι, σε σύγκριση με το παρελθόν, σχετικά με τη διαδικασία αναμονής των ανθρώπων που εντάσσονται σε λίστα για να υποβληθούν σε μεταμόσχευση νεφρού;
Ε.Μ.Κ.: Δυστυχώς όχι, κι αυτό γιατί ακόμα επικρατεί στο ευρύ κοινό -και όχι στις δικές μας ομάδες- η ημιμάθεια, η μη ενημέρωση και η αδράνεια. Ως χώρα βρισκόμαστε στις τελευταίες θέσεις της Ευρώπης, καθώς οι λίστες αναμονής στη χώρα μας ανέρχονται στα 3 έως και τα 9 χρόνια, ενώ η γειτονική Ισπανία μάς έχει βάλει τα γυαλιά έχοντας επιτύχει με το ισχύον νομοθετικό πλαίσιο λίστες αναμονής από μόλις 3 έως 12 μήνες…
Ας παραδειγματιστούμε, ας μάθουμε κι ας οικειοποιηθούμε αυτή τη θεάρεστη επιτυχία κι ας κάνουμε κι εμείς πράξη την ιδέα της αλληλεγγύης. Άλλωστε είμαστε μια λαμπρή ιστορικά χώρα, που ωστόσο μπορεί να γίνει και ακόμα καλύτερη αν εξαλειφθούν οι ανεπάρκειες και θαρρετά γίνουν τομές και υπερβάσεις.
Π.Χ.: Οι λίστες είναι μεγάλες. Η αναμονή, αγγίζει τα 7-8 χρόνια. Όπως προείπα, για να αλλάξει αυτή η κατάσταση, πρέπει να αλλάξει το νομοθετικό πλαίσιο.
Με ποιους τρόπους θα μπορούσε ο καθένας μας να συνεισφέρει στο να γίνει πιο υποφερτή και λειτουργική η καθημερινότητα όλων όσων αντιμετωπίζουν νεφρολογικές παθήσεις;
Ε.Μ.Κ.: Αυτό που αρχικά πρέπει να γίνει, είναι να ενημερωθούμε σωστά, γύρω από τη δωρεά οργάνων, να βρούμε τον κώδικα επικοινωνίας με τους πονεμένους αυτούς ασθενείς. Οφείλει να επικρατεί η αγάπη, η ευγένεια και η αλληλεγγύη. Θα πρέπει να μπορέσουμε όλοι να αποκτήσουμε κάρτα δωρητού οργάνων, να μειώσουμε τις τραγικά μακροσκελείς λίστες αναμονής, εκκινώντας υπεύθυνα -από χτες ει δυνατόν…
Να κάνουμε τα λόγια πράξη και την πράξη αγάπη και ζωή. Το μόνο που χρειαζόμαστε φεύγοντας από αυτόν τον κόσμο είναι τα 21 γραμμάρια της ψυχής μας, τίποτε άλλο! Τα υπόλοιπα ας τα δώσουμε για να βοηθήσουμε τον χρόνια πάσχοντα συνάνθρωπό μας. Έτσι λοιπόν με τη θεάρεστη αυτή πράξη θα περάσουμε αλώβητοι στην αιωνιότητα, αφήνοντας πίσω μόνο ζωή.
Π.Χ.: Με τον οποιονδήποτε ενεργητικό και όχι παθητικό ρόλο. Μέσω των συλλόγων. Μέσω του διαδικτύου. Μέσα από τις ομάδες μας. Μόνο με την αλληλεγγύη θα μπορέσουμε να απαλύνουμε τον πόνο των συνανθρώπων μας. Ο καθένας ας βάλει το δικό του λιθαράκι σε αυτήν την προσπάθεια.
Τι σχεδιάζετε μετά την έκδοση του «Ρούλη Νεφρούλη»;
Ε.Μ.Κ.: Έχουμε ήδη έτοιμο κι άλλο ένα παραμύθι με τα βάσανα μιας καρδιάς. Ο τίτλος είναι «Η Λίτσα Καρδουλίτσα και η χαμένη βαλβίδα», η οποία θα απευθύνεται σε καρδιοπαθή παιδιά, και είναι και αυτή σε φάση έκδοσης «Θεού θέλοντος και χορηγού επιτρέποντος…».
Και φυσικά δεν θα αφήναμε από το πνευματικό μας μονοπάτι ένα συγγραφικό έργο με θέμα τον παιδικό καρκίνο, που μαστίζει όλο και περισσότερο τα μικρά παιδιά και μας στενοχωρεί υπερβολικά. Όλα αυτά δεν αποκαλύπτονται από τώρα, αλλά στη συνέχεια της πολύτιμης συνεργασία κι αγάπης για ένα ιερό σκοπό, από κοινού με το συγγραφικό μου δίδυμο που ακούει στο όνομα Παντελής Χατζής.
Και φυσικά τον εκδοτικό μας οίκο που μας στηρίζει σε όλες μας τις προσπάθειες να εμπνεύσουμε όλες αυτές τις πανανθρώπινες αξίες, «Writers’ International Edition», που ευχαριστούμε για την αρωγή που μας παρέχει σε όλα τα επίπεδα.
Π.Χ.: Όπως είπε και η Έλενα Μαγιάτη-Καραμπή, είναι ήδη σε διαδικασία έκδοσης, φυσικά από τον εκδοτικό οίκο που μας στηρίζει, τον διεθνή οίκο «Writers’ International Edition», το επόμενο βιβλίο μας, το οποίο είναι της ίδιας σειράς, «Η Λίτσα Καρδουλίτσα και η χαμένη βαλβίδα». Ένα βιβλίο-παραμύθι, που θέλει να περάσει επίσης όμορφα μηνύματα στα παιδιά που νοσούν από καρδιακή ανεπάρκεια. Στους μικρούς μαχητές.
Βίκυ Καλοφωτιά
Η Βίκυ Καλοφωτιά είναι δημοσιογράφος και απόφοιτη του Προγράμματος Σπουδών Δημοσιογραφίας της Γερμανικής Ακαδημίας Δημοσιογραφίας (Deutsche Journalisten Akademie, DJA) αναγνωρισμένη από την Κρατική Υπηρεσία Εξ’αποστάσεως Εκπαίδευσης (Zentralstelle für Fernunterricht, ZFU). Παράλληλα, είναι Πτυχιούχος Δημοσιογραφίας του Κέντρου Ελευθέρων Σπουδών του Ant1, καθώς και του Τμήματος Γερμανικής Γλώσσας και Φιλολογίας του Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ). Επίσης, είναι Κάτοχος Μεταπτυχιακού Διπλώματος Ειδίκευσης στην «Εφαρμοσμένη Παιδαγωγική: Διδακτική-Προγράμματα Σπουδών» του Παιδαγωγικού Τμήματος Δημοτικής Εκπαίδευσης του Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ). Έχει εργαστεί σε ποικίλες ενημερωτικές ιστοσελίδες και εφημερίδες πανελλαδικής κυκλοφορίας αλλά και τοπικής αυτοδιοίκησης υπογράφοντας συνεντεύξεις και άρθρα με έμφαση σε θέματα κοινωνίας στο ελεύθερο και διεθνές ρεπορτάζ. Συγχρόνως υπήρξε και ραδιοφωνική παραγωγός παρουσιάζοντας δικές της εκπομπές με προσκεκλημένους εκπροσώπους του κοινωνικού, ιατρικού, πολιτιστικού και επιχειρηματικού κλάδου από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Σκοπός της είναι να ταξιδεύουν παντού μέσα από την πένα της και να καταγράφει με την κάμερα, ανθρώπινες ιστορίες, που εμπνέουν και κινητοποιούν. Ταυτόχρονα αναζητά πρωτότυπα θέματα από όλο τον κόσμο επιχειρώντας να δίνει βήμα σε αφανείς -και όχι μόνο- ήρωες της καθημερινότητας.